hoppets.blogg.se

Även om jag har haft det väldigt tufft i livet så finns ändå hoppet kvar. <3

Suck... 😳

Kategori: Allmänt


Jag funderar på att öppna en överklagansbyrå. Det är ett heltidsjobb när man har med kommunen att göra. 
Jag har precis fått ett brev från förvaltningsrätten med ett avslag om ett ärende för att det är dags för nästa. 
Varför ska man ändra på det som har fungerat i nästan 20 år? 
Jag har haft assistans men nu ska jag tydligen ha hemtjänst istället. 
Inget ont om dom, men jag mår inte bra av att ha många olika personer som ska hjälpa mig som inte känner mig så mycket som behövs för att jag ska vara trygg. 
Men men. Jag ska nog gå i ide tills dess att jag har fått svaret från förvaltningsrätten. 


Men vi har härligt väder iallafall. 
Kram ♥️ 

Jag är skeptisk!!

Kategori: Allmänt

Med risk för att låta bitter skriver jag detta inlägg Men nu har jag förvarnat....
 
Jag vill att du som läser detta ska knyta din vänstra hand, inte bara lite löst utan HÅRT! Och så vill jag att du håller den så under tiden du läser detta.
 
Min sjukdom heter Hemidystoni vilket innebär i mitt fall att vänster sida blir mer och mer spänd och ger väldiga smärtor och även sår och kontrakturer som följd.
Det började när jag var 14 år med att mina fingrar inte följde med. Vid 16 års ålder blev jag remitterad till en neurolog på Mölndals sjukhus som efter lite efterforskningar fick det till att jag hade haft det sen födseln och att det var ett skönhetsfel som inte skulle bli sämre men skrev gladerligen ut 400 stycken Stesolid på ett recept och skickade hem mig! Låter väl övervägt och bra kan tyckas.... Eller inte.... Jag tog en tablett och somnade sen mitt i en mening. Resten av tabletterna slängde jag i toaletten och spolade ner... 
 
Håller du fortfarande handen hårt knuten? Börjar det bli lite jobbigt? Bra!!!
 
Efter det tog jag kontakt med andra läkare och hamnade till slut på Sahlgrenska och fick vara med om ännu mer undersökningar och testa massor av mediciner, den ena värre än den andra....
Sen föddes mina två underbara killar -95 och -97. Det blev en spännande tid... Föreställ dig att byta blöja med en hand... Men det går bara man vill!
Jag fick träffa en amerikansk neurolog -97 som berättade att han hade hjälpt några personer med liknande problem genom operationer i hjärnan.
 
1998 Var det dags för mig att genomgå D.B.S alltså deep brain stimulation. Men eftersom dom inte gjort detta på någon annan än vissa parkinsonpatienter så ville dom inte söva mig i början av ingreppet, så jag fick lokalbedövning där dom satte fast kronan, kände när han öppnade mig och visade sen borren som han skulle använda... Då blev det lite mycket kan jag säga....
Men men, jag överlevde det med,fick ett par spännande månader med olika resultat innan det slutade fungera, och en ny elektrod sattes på plats. Även denna gång i vaket tillstånd....
Det fungerade inte så som läkarna ville och elektroderna togs bort...
 
Jag jobbade som undersköterska och mentalsköterska innan jag började plugga till sjuksköterska inom psykiatri. Men avråddes av min läkare att fortsätta pga hur min sjukdom försämrades...
-99 blev jag sjukpensionär.
 
Börjar det bli lite krampartat i hand och arm nu? Bra, då kan du även spänna vänster ben så hårt du kan såska jag fortsätta...
 
Handen blev mer och mer knuten och armen vred sig bakåt och uppåt samtidigt som benet spändes mer och mer och det bestämdes att jag skulle bli opererad i armen för att jag inte skulle få så mycket sår.
Sagt och gjort...
 
 
Senorna lossades vid det vänstra ärret och sattes fast i det högra, så nu kah jag inte böja fingrarna, men spänningen finns fortfarande kvar...
Efter detta har lite annat smått och gott gjorts, bland annat sytts fast senor på rätt sida knogarna och även steloperation av pekfingerknogen två gånger.
Nu väntar jag på ny operation för att få tre knogar till stela och även lossa på en sena i pekfingret...
Dessa operationer har blivit gjorda i smärtlindrande syfte....
Fortarande försöker min underbara neurolog att försöka hitta någon lösning för mig.
 
Smärtpumpar i nacken har jag haft och det har testats en otroligt stor mängd läkemedel på mig, 
Pakinsonmedicin, som Madopark och Baklofen, andra mer eller mindre potenta tabletter mot det mesta har prövats och Botox har injecerats med olika resultat och många biverkningar....
 
Men skam den som ger sig! Jag har fått en medicin utskriven nu som jag ska testa för att skona magen lite.... Kan ju säga att 26 tabletter per dygn är lite magstarkt....
När jag sen gick till Apoteket för att hämta ut den kom ännu en käftsmäll!
Du får betala medicinen själv för att du har inte någon specifik sjukdom som MS tex.Går inte på högkostnadsbeloppet heller.
4790 kronor per uttag ska jag betala för den!! En gång i månaden. Hur ska en människa klara det??
Jag vet inte vad jag har gjort för att fötjäna detta...
Tänk om en högt uppsatt politiker hade kunnat komma ner på jorden och kolla lite på den lilla människan som bor på Hönö som bara vill kunna orka göra något utan att behöva strida för allt...
 
Nu kan du slappna av i kroppen... Nu har jag tjötat klart. 
Hur känns det i vänster sida?  Lite trött och även lite röd inne i handen pga att naglarna har tryckt in?
Välkommen till min värld! Jag är ständigt spastisk i hela vänster sida.
 
Med detta vill jag inte få en massa tyck-synd-om kommentarer.Jag vill bara ge en liten förklaring till varför jag ömmar för människor med smärta och handikapp.
 
Ha en bra vecka! Och berätta för dina nära och kära hur mycket  dom betyder för just DIG!
 
Kram